![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
Діана Макарова: Репост ночной. Возможно, это неправильно. Репосты надо делать днём, тогда увидят и услышат.
Но те, кто видит и слышит, как раз не спят, их много...
... что значит глоток воздуха, знают все. Знают, не задумываясь. Дышать - это ж так просто.
Но знать и понимать - тут две большие разницы. И чтобы понять, надо просто однажды пройти через это. А лучше не надо, не желаю вам этого.
Это страшно, братцы. Ты хватаешься за руки окружающих, пытаешься вдохнуть, а вдохнуть не можешь. Мне хватило двух таких приступов, и моим окружающим хватило первых двух моих приступов - и мы теперь никуда не выезжаем без кислородной подушки. И баллон стоит наполненный. Потому что на своей шкурке, на своих выпученных глазах, на своём ужасе всё это знаешь.
Так я могу дышать, мне нужно только иногда помочь - а она не может вообще без баллона. И этот постоянный ужас остаться без кислорода я понимаю.
Прочтите, о чём пишет Леся. О глотке воздуха. Таком простом для большинства - таком невозможном для кого-то...
Леся Литвинова: Лера сидит возле входной двери. Она полностью одета, накрашена, собрана и готова к прогулке. Только после того, как я вставляю ключ в дверь, мы очень быстро отключаемся от стационарного кислорода и включаем портативный.
Очень быстро, потому что с этого момента начинают тикать драгоценные секунды. У нас есть всего полтора часа, которые мы можем потратить на жизнь вне дома. За пару недель такого графика, внутренние часы научились не давать сбоя и я почти не сверяюсь с цифрами на мониторе.
Восемь минут на то, что б спуститься вниз, достать из машины инвалидное кресло, положить в нее костыли и начать прогулку. Пять минут до ближайшей кафешки с вожделенным айс-лате и шесть минут на приготовление, если повезло и нет очереди. Пятнадцать на то, что б выпить кофе, сидя на ближайшей лавочке. Еще двадцать прогуляться недалеко от дома. Подняться домой - еще восемь минут. Уложиться секунда в секунду и поставить батарею на ночь на зарядку.
Поход в магазин за "вкусняшками" - это уже без остановок на кофе и лавочку, практически бегом. Потому что если там окажется очередь - придется все бросать и возвращаться домой. Остаться на улице без кислорода равноценно смерти. Без всяких преувеличений.....
Можно поехать куда-нибудь подальше. Например, в субботу мы планируем цирк. Это значит, что с собой надо брать стационарный кислород и первым делом включать его на месте в розетку. Полтора часа потративного - это дорога туда-обратно. Если застрянем в пробке - смотрите на абзац выше...
Нам очень повезло, что в нашей жизни есть Марія Айлен. Девушка, которая борется за жизнь тех, кто не может дышать сам. Именно поэтому нам не страшно. Точне, не так страшно, как могло бы быть.
Сейчас Марія Айлен пытается собрать денег на портативный концентратор, который умеет работать не полтора часа, а целый день. Целый день свободы. Целый день жизни, без оглядки на часы. Не отмеряя каждую драгоценную секунду .
Сейчас есть 2 доступных варианта:
- за 98.000 грн. - на 6 литров кислорода в минуту, без официальных украинских документов (но при необходимости сервис обещают организовать), время доставки около 1 недели.
- за 108.000 грн. - на 5 литров кислорода в минуту, официально зарегистрированный в Украине и с официальным сервисом, время доставки - 4-6 недель.
В каждом 2 батареи емкостью по 3 часа каждая и возможность докупить дополнительные батареи (цена одной 250 долларов).
45 тысяч уже есть. Осталось еще 53 или 63 тыс. на сам аппарат + 500 долларов на 2 дополнительные батареи.
Я не знаю успеем ли мы собрать денег на аппарат, пока он еще может помочь Лере. Возможно нет. Но я знаю, что она не единственный ребенок, которому он нужен. А что такое воздух - понимаешь только тогда, когда смотришь в глаза человеку, хватающему воздух ртом, как рыба, выброшенная на берег и говоришь: " Не бойся. Сейчас. Сейчас будет легче. Я мощность прибавила. Дыши. Смотри на меня. Дыши "....
Сбор на концентратор тут: https://ubb.org.ua/uk/project/3546/
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2187635774581753&id=100000060541752
Но те, кто видит и слышит, как раз не спят, их много...
... что значит глоток воздуха, знают все. Знают, не задумываясь. Дышать - это ж так просто.
Но знать и понимать - тут две большие разницы. И чтобы понять, надо просто однажды пройти через это. А лучше не надо, не желаю вам этого.
Это страшно, братцы. Ты хватаешься за руки окружающих, пытаешься вдохнуть, а вдохнуть не можешь. Мне хватило двух таких приступов, и моим окружающим хватило первых двух моих приступов - и мы теперь никуда не выезжаем без кислородной подушки. И баллон стоит наполненный. Потому что на своей шкурке, на своих выпученных глазах, на своём ужасе всё это знаешь.
Так я могу дышать, мне нужно только иногда помочь - а она не может вообще без баллона. И этот постоянный ужас остаться без кислорода я понимаю.
Прочтите, о чём пишет Леся. О глотке воздуха. Таком простом для большинства - таком невозможном для кого-то...
Леся Литвинова: Лера сидит возле входной двери. Она полностью одета, накрашена, собрана и готова к прогулке. Только после того, как я вставляю ключ в дверь, мы очень быстро отключаемся от стационарного кислорода и включаем портативный.
Очень быстро, потому что с этого момента начинают тикать драгоценные секунды. У нас есть всего полтора часа, которые мы можем потратить на жизнь вне дома. За пару недель такого графика, внутренние часы научились не давать сбоя и я почти не сверяюсь с цифрами на мониторе.
Восемь минут на то, что б спуститься вниз, достать из машины инвалидное кресло, положить в нее костыли и начать прогулку. Пять минут до ближайшей кафешки с вожделенным айс-лате и шесть минут на приготовление, если повезло и нет очереди. Пятнадцать на то, что б выпить кофе, сидя на ближайшей лавочке. Еще двадцать прогуляться недалеко от дома. Подняться домой - еще восемь минут. Уложиться секунда в секунду и поставить батарею на ночь на зарядку.
Поход в магазин за "вкусняшками" - это уже без остановок на кофе и лавочку, практически бегом. Потому что если там окажется очередь - придется все бросать и возвращаться домой. Остаться на улице без кислорода равноценно смерти. Без всяких преувеличений.....
Можно поехать куда-нибудь подальше. Например, в субботу мы планируем цирк. Это значит, что с собой надо брать стационарный кислород и первым делом включать его на месте в розетку. Полтора часа потративного - это дорога туда-обратно. Если застрянем в пробке - смотрите на абзац выше...
Нам очень повезло, что в нашей жизни есть Марія Айлен. Девушка, которая борется за жизнь тех, кто не может дышать сам. Именно поэтому нам не страшно. Точне, не так страшно, как могло бы быть.
Сейчас Марія Айлен пытается собрать денег на портативный концентратор, который умеет работать не полтора часа, а целый день. Целый день свободы. Целый день жизни, без оглядки на часы. Не отмеряя каждую драгоценную секунду .
Сейчас есть 2 доступных варианта:
- за 98.000 грн. - на 6 литров кислорода в минуту, без официальных украинских документов (но при необходимости сервис обещают организовать), время доставки около 1 недели.
- за 108.000 грн. - на 5 литров кислорода в минуту, официально зарегистрированный в Украине и с официальным сервисом, время доставки - 4-6 недель.
В каждом 2 батареи емкостью по 3 часа каждая и возможность докупить дополнительные батареи (цена одной 250 долларов).
45 тысяч уже есть. Осталось еще 53 или 63 тыс. на сам аппарат + 500 долларов на 2 дополнительные батареи.
Я не знаю успеем ли мы собрать денег на аппарат, пока он еще может помочь Лере. Возможно нет. Но я знаю, что она не единственный ребенок, которому он нужен. А что такое воздух - понимаешь только тогда, когда смотришь в глаза человеку, хватающему воздух ртом, как рыба, выброшенная на берег и говоришь: " Не бойся. Сейчас. Сейчас будет легче. Я мощность прибавила. Дыши. Смотри на меня. Дыши "....
Сбор на концентратор тут: https://ubb.org.ua/uk/project/3546/
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2187635774581753&id=100000060541752
